L'Associazione Trapiantati di Organi ONLUS Regione Puglia, venuta a conoscenza di alcune situazioni che creano disagio ai pazienti, sia nella fase di pre-trapianto sia in quella di post-trapianto, ritiene di dover intervenire chiedendo che siano poste in essere le opportune iniziative per cercare di risolvere le problematiche di chi è in disperata attesa di inserimento in lista e di chi un trapianto lo ha già ricevuto ed ha il diritto/dovere di curarsi e controllarsi perché il dono non sia vanificato.

Non pretendiamo comportamenti o percorsi privilegiati, ma l'applicazione di sistemi organizzativi già in uso in altri Centri Italiani.
Sicuramente da rivedere è la sistemazione logistica del laboratorio dei controlli e visite con spazi angusti che non permettono di accogliere anche gli accompagnatori che vorrebbero dare il giusto sostegno ai loro cari in momenti difficili e con necessità di prendere decisioni.
Per quanto riguarda i controlli specialistici e strumentali post-trapianto riteniamo sia necessario organizzare una struttura ambulatoriale che possa effettuare la maggior parte degli accertamenti in una sola sede con tempi ragionevoli di attesa e con personalizzazione del rapporto con il paziente.

In altri termini riteniamo che sia indispensabile che l'organizzazione sia in grado di:
·programmare i controlli con la frequenza necessaria
·decidere quali controlli effettuare in riferimento alla patologia di base
·prenotare le consulenze specialistiche in ragione delle necessità di ogni singolo paziente
·relazionare i medici curanti che non devono essere esclusi dalla gestione del malato
·mantenere un contatto diretto con i pazienti per comunicare variazioni dei protocolli terapeutici
·convocare i pazienti per ulteriori indagini
·reperire, ove non disponibile presso il reparto di gastroenterologia, un posto letto in altri reparti
·garantire l'accoglienza per gli accompagnatori dei malati.

Un'organizzazione di questo tipo richiede un apparato di segreteria, di assistenza socio-sanitaria, di assistenza infermieristica e di archiviazione dati di cui si sente fortemente l'esigenza per il continuo espandersi dell'attività.
Lo stesso apparato potrebbe essere utilizzato per eseguire ambulatorialmente lo studio pre-trapianto dei paziente ancora autosufficienti e per l'effettuazione di consulenze per pazienti ricoverati in altri ospedali.
Per quanto possibile si dovrebbe cercare di concludere i controlli ed arrivare alle conclusioni con le eventuali variazioni di terapia nella stessa giornata evitando in questo modo il disagio e le spese di un secondo viaggio.
Il progetto di follow-up e di terapia medica ambulatoriale dovrebbe prevedere la necessità di poter usufruire di quattro ambienti distinti:
1. L'ambulatorio prelievi con la disponibilità di due letti per terapie infusionali
2. L'ambulatorio per visite mediche e specialistiche dotato di ecodoppler
3. La sala di attesa per paziente e accompagnatore.
4. La segreteria collegata in rete con il laboratorio centralizzato
Il personale necessario (così come avviene in altre strutture nazionali) per un ottimale utilizzo del reparto dovrebbe essere costituito da:

Il medico strutturato, due medici borsisti, due medici specializzanti

La segretaria per l'archiviazione delle cartelle cliniche, inserimento dati nel database, stampa delle relazioni per i medici curanti, controllo impegnative mutualistiche, statistiche sanitarie ecc... con l'impegno di mantenere aperta la segreteria dal lunedì al sabato.

L'assistente sanitaria per la programmazione del follow-up, dei controlli specialistici, dei ricoveri e per tutte le altre attività di tipo sanitario.

Due infermiere professionali in grado di garantire l'attività ambulatoriale dal lunedì al sabato.

La creazione di un punto di riferimento stabile ed efficiente, facilmente raggiungibile telefonicamente, per fax o e-mail, costituirà senza dubbio un'evoluzione dell'attività trapianto-logica eseguita all'interno dell' A.O. Policlinico di Bari.

Per il paziente la creazione di una struttura organizzata, può rappresentare la sicurezza di un punto di riferimento sempre disponibile e per il medico curante potrebbe costituire un rapido e valido strumento di aggiornamento e consulto.

La nostra associazione si è posta, sin dalla sua nascita, l'obiettivo di contribuire in modo concreto con programmi capillari di informazione a tutti i livelli per la diffusione e la cultura della Donazione degli Organi, sostiene moralmente i pazienti e i loro famigliari dando loro il necessario aiuto e siamo pronti ad intervenire così come già fatto in favore di altri centri trapianto, per l'acquisto di apparecchiature e accessori vari per una migliore organizzazione del centro di Bari e per dare ai nostri amici trapiantati, che si rivolgono al centro Regionale, maggior sicurezza e tranquillità prima e dopo il trapianto.


Certi di un vostro positivo riscontro alla nostra richiesta di incontro per discutere dei progetti di riorganizzazione del Centro Regionale trapianto di fegato si coglie l'occasione per porgere
Distinti saluti


Il Presidente A.T.O.
Santoro Giovanni