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ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI ONLUS REGIONE PUGLIA

L'ATO E IL FORUM NAZIONALE

Coordinatore Nazionale dr. Pio Bove Tel. 06/2315273.

L'ATO a partire dal mese di Agosto è entrata a far parte del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, trapiantati, d'organo e di Volontariato.

Il Forum è formato da associazioni che riunitosi, si interessano delle problematiche sulla donazione di organi, nonchè riuniscono e tutelano i pazienti che potrebbero beneficiare di un trapianto o che lo hanno già ottenuto.

Lo scopo dell'unione è unico, presentarsi uniti e con progetti e strumenti comuni, nei confronti delle Istituzioni Nazionali, Regionali, e Locali.

L'ATO com'è di suo stile cercherà di portare nel Forum tutto il suo impegno possibile affinchè si possano raggiungere gli obiettivi prefissi.

Con questa pagina web l'ATO non solo parlerà della funzionalità e costituzione del Forum, ma metterà a conoscenza di tutti gli amici che si interessano delle problematiche di Donazione e Trapianto di Organo, di tutto quello che il Forum farà, proponerà o consiglierà alle Istituzioni tutte, ai fini di migliorare la condizione di vita di molti ammalati.

LE ASSOCIAZIONI CHE ADERISCONO AL FORUM

ROMA 9/GIUGNO 1996

Costituzione del Forum nazionale tra le associazioni di nefropatici, trapiantati d'organo e di volontariato

Lo Scopo del Forum è di affrontare insieme i problemi sociali e sanitari, relativi ai pazienti in attesa di trapianto e trapiantati, che per la loro valenza necessitano di una maggiore forza di rappresentanza

Primi fra tutti le normative relative alla manifestazione di volontà alla donazione di organi e l'organizzazione dei trapianti.

Il Forum ritiene che solo una normativa che raccolga il più ampio consenso nella società potrà far migliorare la situazione italiana, quindi che il testo, approvato nella scorsa legislatura al Senato, relativo alla manifestazione di volontà rappresenta, nel suo principio, il giusto equilibrio tra la necessità di chi aspetta un organo, e il diritto di ogni cittadino di esprimere il suo consenso.

Mentre il disegno di legge relativo all'organizzazione dei trapianti rappresenta, seppur in modo perfettibile, un primo momento di organizzazione e di coordinamento nell'ambito della disorganizzazione esistente.

Il Forum è aperto a tutte le associazioni( senza fini di lucro, apartitiche e aconfessionali) di categoria e di volontariato che intendono condividere gli scopi e le iniziative.

Interlecutori del Forum sono tutte le Istituzioni nazionali e locali, che per loro natura si occupano dei problemi che riguardano tutti coloro in attesa di trapianto d'organo e trapiantati, nonchè gli organi di informazioni.

il coordinamento del Forum è composto dal rappresentante di ogni associazione o suo delegato.

L'operatività del Forum è affidato ai sig.ri Pio Bove, Roberto Costanzi, Angela Ianniello.

Il recapito operativo è fissato presso il Servizio di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale S. Spirito Lungotevere in Sassia Roma Tel. 06/6835252 fax 06/3214753

Per le fonti di sostenimento del Forum si incarica il Sig. Giuseppe Canu di formulare una proposta operativa da sottoporre al cordinamento.

il Cordinamento del Forum si riunirà almeno una volta l'anno e comunque ogni volta si terrà necessario.

Il presente documento in data 09/Giugno 1996 fù letto e sottoscritto dai rappresentanti delle associazioni:

Associazione Malati Di Reni
T.D.M. Nucleo Mobile Dializzati Roma
A.N.E.R.C
A.N.T.O.
A.P.R..O.
Movimento D'Opinione Sì al Trapianto
A.N.T.E.
A.S.E.T.

STATUTO DEL FORUM

APPROVATO IL 29/OTTOBRE 2000

STATUTO DEL FORUM NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI Dl NEFROPATICI. TRAPIANTATI D'ORGANO E DI VOLONTARIATO

Articolo 1     Denominazione e Sede

E' costituito il FORUM Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati d'Organo e di Volontariato, di seguito denominato FORUM

Il FORUM è aperto a tutte le Associazioni senza fini di lucro, apartitiche e aconfessionali.

La sede legale è in Roma c/o l'Unità operativa di nefrologia e dialisi deIl'ospedale S. Spirito; quella operativa nel luogo in cui il coordinatore ha eletto il domicilio.

L'attività del FORUM è regolata dal presente statuto che è integrante del documento di formazione del FORUM redatto il 9 Giugno 1996; lo statuto può essere modificato, a maggioranza, dai Responsabili delle Associazioni aderenti.

Articolo 2     Finalità Scopi

Scopo del FORUM è di affrontare insieme i problemi sociali e sanitari, relativi ai pazienti in attesa di trapianto e trapiantati, che per la loro valenza necessitano di una maggiore forza rappresentativa per la loro divulgazione.

Articolo 3        I  Soci

Sono soci ordinari del FORUM le Associazioni che vi aderiscono.

La richiesta di adesione deve essere inoltrata al Coordinamento dai responsabili delle Associazioni allegando lo statuto e l'atto costitutivo.

I responsabili delle Associazioni già aderenti al FORUM dovranno esprimere parere positivo o negativo sulla richiesta, l'adesione sarà quindi decisa a maggioranza dei soci, le motivazioni negative dovranno essere motivate e inviate alle Associazioni per consentire una corretta valutazione della richiesta. L'Associazione, con l'iscrizione acquista tutti i diritti derivanti dallo statuto_, partecipa al Coordinamento con voto deliberativo. Può essere eletta a ricoprire cariche direttive ed essere delegata a rappresentare un altro socio.

il socio può promuovere iniziative tendenti a rafforzare l'azione del FORUM. Iniziative di particolare rilevanza saranno concertate con il coordinamento.

Articolo 4        Organi del FORUM

Gli organi del FORUM sono: L'Assemblea del Soci, Il Coordinamento, Il Coordinatore

L'Amministratore, I revisori dei conti, I probiviri.

Articolo 5     L'Assemblea dei Soci

L'Assemblea dei soci è composta dai responsabili o da un delegato delle Associazioni aderenti al FORUM. E' convocata dall'Amministratore entro il 31 dicembre di ogni anno in seduta ordinaria per l'approvazione del bilancio consuntivo, ed in seduta straordinaria ogni qual volta Io richieda l'Assemblea dei soci o su richiesta di almeno un quarto di essi.

Approva io statuto e provvede alle sue modificazioni. Elegge il coordinatore il coordinamento, i revisori del conti, i probiviri.

Le elezioni avvengono tutte nella stessa convocazione a maggioranza dei soci con voto segreto, la durata delle cariche elettive è di 3 anni e li può essere sempre rieletti.

L'Assemblea provvede durante Il mandato del Coordinamento ad eventuali sostituzioni dei componenti che siano nell'impossibilità di continuare, Propone e verifica le iniziative del FORUM. L'Avviso di convocazione, può essere inviato con il mezzo più' idoneo almeno 30 giorni prima e deve contenere la data il luogo e l'ora della prima e seconda convocazione nonché l'ordine del giorno. L'Assemblea dei soci è regolarmente costituita, in prima convocazione, quando sia presente al maggioranza dei soci.

In seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci presenti o per delega, e delibera a maggioranza dei voti espressi dai presenti.

Ogni Associazione pur presente all'assemblea con due rappresentanti esprime un solo voto.

Ogni socio può rappresentare per delega solo un altro socio.

Articolo 6     Il Coordinatore

Il Coordinatore viene eletto dall'Assemblea, ha la rappresentanza legale di fronte ai terzi ed in giudizio, presiede ogni riunione del coordinamento e delI'assemblea, attua i programmi stabiliti dall'assemblea e dal coordinamento e ne stabilisce l'ordine del giorno.

In caso di suo impedimento sarà rappresentato dal componente del Coordinamento da lui designato. Il Coordinatore può chiedere ed ottenere spazi su ogni periodico redatto da ogni singola Associazione. Gli spazi devono essere proporzionati al tipo di pubblicazione.

Negli spazi richiesti il coordinatore può riportare articoli di comune interesse delle Associazioni o specifici articoli di interesse dell'Associazione stessa.

Il coordinatore è responsabile dei dati personali dei responsabili forniti dalle Associazioni aderenti a FORUM.

Articolo 7,          L'Amministratore

L'Amministratore viene eletto dal Coordinamento, non può rappresentare il coordinatore nel caso d impedimento.

L'Amministratore è investito dell'ordinaria amministrazione, convoca ogni riunione del coordinamento e dell'Assemblea

L'Amministratore redige il bilancio consuntivo prima di essere portato in Assemblea per l'approvazione, detiene con il Coordinatore la firma disgiunta sul conto corrente e ne condivide la responsabiIità. L'Amministratore provvederà ad inviare le nuove richieste di adesione al FORUM ai responsabili delle Associazioni già aderenti.

L'Amministratore chiede ed ottiene spazi su ogni periodico redatto da ogni singola Associazione per la pubblicazione del bilancio consuntivo.

Articolo 8,   Il Coordinamento

Il coordinamento, viene eletto dall'Assemblea, può essere composto da non meno di 3 e non più di 5 soci, rappresentati dal responsabile dell'Associazione o da un suo delegato.

Al suo interno elegge l'Amministratore.

Il Coordinamento attua i programmi stabiliti daIl'Assemblea_, propone all'Assemblea nuove iniziative da intraprendere.

Articolo 9,     Il Collegio revisori dei conti

Il collegio dei revisori dei conti è eletto dall'assemblea ed è composto da tre componenti.

I revisori dei conti verificano la congruità del bilancio consuntivo prima dell'approvazione in Assemblea ordinaria e ne relazionano prima della votazione.

Articolo 10,     Il Collegio dei probiviri

Il collegio dei probiviri è composto di 3 componenti eletti dall'Assemblea dei soci.

Delibera in ordine al comportamento dei soci che si ritiene lesivo degli interessi del FORUM, sentito il coordinatore e il responsabile dell'associazione interessata.

il provvedimento adottato, può essere in relazione alla gravità del comportamento ed alle circostanze che lo accompagnano, di richiamo, censura scritta, di decadenza da incarichi o dal FORUM stesso.

Articolo 11,    

Quote di adesione e altre fonti di finanziamento

Le fonti finanziarie del FORUM sono costituite dalle quote associative, dai contributi, dalle liberalità, dalie donazioni, dal finanziamenti per progetti obiettivi.

Ogni socio del FORUM deve versare all'Amministratore la somma di £. 200.000 annue quale quota associativa.

Il mancato versamento della quota al momento dell'approvazione del bilancio consuntivo ne determina l'esclusione.

Le Associazioni al momento che viene accettata l'adesione al FORUM devono pagare la quota per l'anno in corso.

Il patrimonio, con vincolo di destinazione al raggiungimento degli scopi associativi, non potrà essere distribuito tra gli associati all'atto dello scioglimento, ma dovrà essere devoluto a scopi benefici.

Articolo 12,     Cariche ed incarichi

Le cariche e gli incarichi di cui al presente statuto sono a carattere volontario e gratuito. Sono consentiti i rimborsi di spese vive e regolarmente documentate.

Articolo 13,     Logo del FORUM

Il logo del FORUM è quello stabilito nella riunione del 14 Febbraio 1998 e riportato nella copertina dello statuto, ogni Associazione aderente al FORUM ha il diritto - dovere di affiancare al proprio lego, ad ogni documento e pubblicazione, il logo del FORUM.

Articolo 14,       I FORUM Regionali

Tutte le Associazioni aderenti al FORUM Nazionale che operano nell'ambito della stessa regione, sono impegnate a collaborare tra di loro nelle iniziative di carattere regionale per dare maggior valenza alle iniziative stesse.

Le Associazioni che operano nell'ambito della stessa regione, si riuniranno almeno una volta l'anno per decidere iniziative comuni e/o scambiarsi informazioni e opinioni utili.

Articolo 15,     Libri e Documentazioni

Il FORUM ha i seguenti libri e documenti:

a) Libro verbali assemblea

b) Libro verbali del Coordinamento

c) Libro cassa

d) elenco dei soci

Tutti i libri saranno conservati dal coordinatore e dall'Amministratore, sotto la responsabilità degli stessi.

Articolo 16,     Durata e scioglimento

La durata del FORUM è fissata fino al 81 dicembre del 2050, salvo proroga o scioglimento da deliberarsi in Assemblea Straordinaria.

Articolo 17,    Rinvio

Per quanto altro non previsto nel presente statuto si fa riferimento alle leggi vigenti in materia.

STATUTO DEL FORUM NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI Dl NEFROPATICI, TRAPIANTATI D'ORGANO E DI VOLONTARIATO

ALLEGATO A:

1. Viene istituito la figura dell'ambasciatore itinerante, ovvero, soci proposti dal Coordinatore, che compatibilmente ai propri personali impegni, si rendano disponibili, a turno, nel rappresentare il FORUM in convegni_, congressi od altre iniziative di particolare rilevanza promosse da ciascuna Associazione che si farà carico degli oneri economici relativi all'eventuale invito.

2.  E' facoltà di ciascuna Associazione aggiungere al lego del FORUM, compatibilmente alla chiarezza ed alla efficacia del risultato grafico, Il seguente aforisma:

   "LA NATURA HA DONATO ME  SOLO A TUTTI GLI ALTRI E TUTTI GLI ALTRI A ME STESSO" (L. A. SENECA)

3. Per facilitare la partecipazione dl tutte le Associazioni_, le riunioni del FORUM, compatibilmente con tempi d’organizzazione. di ospitalità, si terranno in località proposte dalle singole Associazioni.

AGOSTO 2000

L'ETICA SI ALLENA CON IL DIRITTO:

NON UN PUGNO CHIUSO MA UNA MANO APERTA!

Il discorso del Papa sull'etica dei trapiantati conferma indirettamente che la nostra legislazione sulla materia è rispettosa anche delle esigenzeetico-morali e dunque si pone come strumento al servizio della vita umana.

Il no del Papa alla CLONAZIONE è già da noi previsto dall'art.3, 4° comma della legge n.91/99 che vieta la manipolazione genetica degli embrioni anche ai fini del trapianto di organi;

Così il principio di NON COMMERCIABILITA' del corpo umano è sancito dall'art.22 della suindicata legge per quando riguarda i trapianti da cadavere, ove si commino pesanti sanzioni nei confronti di chi procura per scopi di lucro un organo o ne fa commercio; per quando riguarda il trapianto di organi tra viventi la legge n.458/67 punisce chiunque a scopo di lucro opera di mediazione nella donazione di un rene, e considera nulla qualsiasi pattuizione volontaria che prevede un compenso per indurre a donazione.

Per quanto riguarda il CONSENSO che secondo il Papa deve essere INFORMATO in modo tale che si possa esprimere un consenso o un diniego alla donazione post/mortem, la legge sul silenzio assenso informato citata prevede(art.4) che tutti sono tenuti ad esprimere il proprio assenso o dissenso e solo quando il soggetto, informato personalmente di tale possibilità; non risponda viene considerato assenso il suo silenzio; nè i parenti sono totalmente esclusi da tale sistema perchè CHIUNQUE può opporsi al prelievo se presenta un documento olografo in cui il defunto escludeva ogni donazione.

L'ACCERTAMENTO DELLA MORTE del donatore che per il Papa deve essere compiuto una volta che il complesso integrato delle funzioni dell'organismo sia perito, è previsto da una legge considerata molto garantista, la legge 578/93 che accetta il criterio della MORTE CEREBRALE TOTALE, già riconosciuto valido dalla PONTIFICIA ACCADEMIA DELLE SCIENZE (1985/1989)

L'ALLOCAZIONE DEGLI ORGANI, infine: a parere del Pontefice deve essere improntata secondo criteri certi delle liste di attesa; l'art.1 della L.91/99 prevede il rispetto di criteri di trasparenza e di pari opportunità, garantendo, come sollecitato dal Papa, la selezione di non discriminazione.

Dr. Pio Bove

EMESSO IL PRIMO FRANCOBOLLO ITALIANO
SUL TEMA DEI TRAPIANTI,
MA IL MINISTRO DELLE POSTE
SECONDO IL FORUM PERDE UNA GRANDE OCCASIONE

SABATO 26/AGOSTO/00
Di Roberto Costanzi ( ASS. Malati di Reni )

In occasione del 28° congresso mondiale della società dei trapianti è stato emesso il primo francobollo italiano in tema di trapianti.

Come FORUM, ci siamo impegnati al riguardo proponendo anche qualche disegno. quello che desideravamo, sopra ogni cosa era che quell'oggetto si trasformasse in uno strumento di riflessione nelle mani di quanti lo avrebbero usato.

L'opera è stata realizzata dall'artista Luca Vangelli, questi ha interpretato il tema disegnando il torace di un uomo trasparente, all'interno del quale sono visibili alcuni organi trapiantabili. il tutto su sfondo nero, l'indicazione del congresso in alto, ed il valore (1.000) in basso.

Il francobollo è sotto la media artistica dei francobolli italiani.

Forse, visto che. il nostro paese ha una nuova legge sui trapianti ed in considerazione del fatto che il Ministro della Sanità tanto si sta adoperando per diffondere la cultura della donazione, la Consulta Filatelica ed il Ministro delle Poste italiane avrebbero potuto fare uno sforzo maggiore.

Sarebbe stato certamente un bel biglietto da visita per l'Italia, mostrare ai 4.000 professori che provenienti da tutto il Mondo, hanno dato vita al Congresso, un semplice oggetto di uso comune, un francobollo, che avesse però ben altra forma artistica.