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Incontro Assessore Regione Puglia alla Sanità / ATO Puglia Onlus (Associazione Trapiantati Organi Puglia onlus.

 

Situazione inaccettabile del centro trapianto di fegato di Bari.

 

Questo è stato il tema dell’incontro avvenuto giovedì 27 ottobre 2005 tra l’assessorato alla sanità dr. Alberto Tedesco e i rappresentanti dell’ATO Puglia Onlus rappresentata nell’occasione dal presidente regionale Giovanni Santoro, il vice presidente Antonio Motulese e dal segretario DeBenedictis Bernardino.

Oramai la situazione di tale centro è disastrosa, dopo la chiusura dell’estate scorsa per mancanza di personale continua attualmente l’esistenza d’efficaci ambulatori per lo studio di pazienti canditati al trapianto e per il post/trapianto.

All’assessore da parte dell’ATO Puglia è stato messo in evidenza, anche se le colpe vanno ad attribuirsi alla politica di questi anni dei governi regionali e direttori generali per aver ignorato tali problematiche e nello stesso tempo non aver effettuato intervenuti in materia di investimenti e organizzativi destinati allo sviluppo del trapianto nella nostra regione, anche se le colpe, ormai agli occhi di tutti, sono di un coordinamento regionale non organizzato rispetto allo sviluppo che in materia è avvenuto in Puglia, e nello stesso tempo non cerca di adeguarsi alla funzionalità di altri coordinamenti di altre regioni, e di una mancanza d’intesa e accordi tra gli stessi operatori delle varie strutture di trapianto presente nel policlinico di Bari così come manca un’intesa tra gli operatori del ramo trapianto e chi opera nel settore donazioni.

Attualmente il policlinico nel settore trapianto è una enorme confusione di ruoli e fatti e cose.

Problematiche che per il lungo andare anno fatto sì che le donazioni di organi si bloccassero e nello stesso tempo la riduzione di interventi trapianto presso il nostro centro di riferimento.

Per non parlare poi dell’assistenza post/trapianto.

In poche parole manca una politica seria e organizzativa delle problematiche della donazione e trapianto di organi nella nostra regione Puglia.

Su questo è stato chiesto all’assessore dr. Alberto Tedesco di intervenire anche se sappiamo che c’è molto da lavorare per essere considerati alla pari di regioni del Nord, ma d'altronde se non si inizia non ci sarà mai niente di nuovo è la gente continuerà a morire in attesa di trapianto.

L’impegno dichiarato dal dr. Tedesco così come è avvenuto con l’ultima delibera e allegato A in materia, sarà quello di riconvocare gli interessati coordinatore, operatori direttori generali e associazioni per iniziare insieme cambiando radicalmente il modo di andare avanti recuperando ricuperare l’enorme ritardo di cui si trova ora la Puglia rispetto all’Italia in questa materia.

 

L’ATO Puglia che ha sempre saputo mettere in qualsiasi occasione al primo posto i problemi dei trapiantati senza dimenticare di fare vera cultura, tra tante proposte formulate, ha consegnato all’assessore alcune indicazioni e progetti d’intervento sulla funzionalità dei laboratori post/trapianto prese da esempio da altre regioni e dalla organizzazione spagnola, con motivazioni accertate e necessarie:

Molte sono le difficoltà che incontro i pazienti dopo il trapianto di fegato e non solo. L'attività di trapianto dì fegato presso la Clinica Chirurgica di Bari ed è in continua espansione cogliendo impreparati tutti.

Sappiamo che a causa dell'immunodepressione farmacologica, il paziente trapiantato deve essere spottoposto a controllo clinicí routinari che coinvolgono in prima istanza il chirurgo, il gastroenterologo, il radiologo e l'ecografista ma possono richiedere successivamente l'intervento dell'infettivologo, del cardiologo, del dermatologo, del diabetologo, del neurologo, del nefrologo, dell'ortopedico, dei fisiatra, dell'otorino, dell'oculista.

 

Sono anni che presentiamo ai responsabili alle istituzioni richieste di creazioni di luoghi e organizzazioni.

Nei comitati misti del policlinico, più volte è stato chiesto di procedere all'istituzione di una struttura ambulatoriale in grado di rappresentare un punto di riferimento per i pazienti in lista d'attesa, per quelli già sottoposti a trapianto e per il medico curante.

 

La creazione di una struttura ambulatoriale ben funzionante permetterebbe inoltre di venire incontro alle istanze sempre più pressati che l’ATO Puglia, per esempio ed esperienze di altri centri italiani ha chiesto Il follow‑ud di questi pazienti è di alto interesse clinico e scientifico; la sopravvivenza a lungo termine ha infatti evidenziato (nel paziente trapiantato le patologie più diverse che richiedono interventi di tipo multidisciplinare:

-          che il follow‑up sia effettuato direttamente dal centro trapianto di fegato

-          che i risultati delle indagini ematochimiche eseguite al mattino siano disponibili nel primo pomeriggio.

-          che il medico dell'ambulatorio, in un secondo incontro pomeridiano, provveda nella stessa giornata alle variazioni terapeutiche o, se necessario, organizzi un ricovero immediato

-           che vi sia una copia dei referti per i medici curanti.

 

In riferimento all’attività trapiantologica, la struttura sanitaria, oltre a programmare un idoneo follow/up, deve prevedere di effettuarlo con il minor disagio per il paziente, al minor costo per l'azienda e per il paziente stesso e con il miglior utilizzo delle risorse disponibili.

In poche parole vi deve essere un'organizzazione in grado di:

-          programmare i controlli con la frequenza necessaria

-          decidere i tipi di controlli ematochimici o strumentali in base alla patologia di base prenotare le consulenze specialistiche in ragione delle necessità del paziente.

-          relazionare i medici curanti affinché non si sentono esclusi dalla gestione del malato stesso

-          mantenere i contatti con i pazienti per comunicare le variazioni terapeutiche

-          convocare i pazienti per ulteriori indagini

-          reperire, ove non disponibile presso il reparto, un posto letto in altri reparti in caso di ricovero immediato dopo i controlli.

Un tipo di organizzazione di questo genere richiede senza dubbio un apparato di segreteria, di

assistenza socio-sanitario, di assistenza infermieristica e di archiviazione dati.

 

Lo stesso apparato potrebbe essere utilizzato per eseguire ambulatoriamente lo studio pre‑trapianto dei pazienti ancora autosufficienti, nonché svolgere funzione di consulenza per pazienti ricoverati presso altri ospedali.

Il post/operatorio.

Il paziente sottoposto a trapianto di fegato, in presenza di un decorso post‑operatorio regolare, può essere dimesso nel corso della terza settimana post/operatoria.

Tuttavia la necessità di controlli ematochimici ravvicinati e la distanza di alcuni pazienti dal domicilio induce spesso a prolungare il ricovero fino alla quarta settimana e oltre.

Il trattamento di episodi precoci di rigetto può richiedere ulteriori otto giorni di ricovero per terapia medica.

 

L'infezione da citomegalovirus è inoltre frequentemente causa di ricovero prolungato, sia nell'immediato postoperatorio che tardivamente; la durata del trattamento è di 14/21 giorni.

Il trattamento degli episodi meno gravi di rigetto e di infezione da citomegalovirus consiste in genere nella somministrazione giornaliera di un farmaco per via endovenosa.

La proposta è di ovviare all'eccesso di ospedalizzazione di questi malati che possono essere curati in regime ambulatoriale.

Si otterrebbe in tal modo una notevole riduzione delle giornate di ricovero post/operatorio.

La rimozione del tubo di Kehr, in corrispondenza dei 6' mese post/operatorio, comporta in un certo numero di casi uno spandimento biliare che viene solitamente riassorbito spontaneamente; il paziente necessita tuttavia di osservazione per un periodo variabile dalle 24 ore (nei casi non  complicati) alla settimana (nei casi complicati).

Tale osservazione viene condotta al momento attuale in regime di ricovero (anche nei casi non complicati) in mancanza di strutture alternative.

Anche la biopsia epatica, nei pazienti trapiantati, può talora complicarsi con un sanguinamento per lo più transitorio e necessita pertanto di un’osservazione prolungata. Analogamente a quanto accade per la rimozione del tubo di Kehr, tale osservazione viene condotta al momento attuale in regime di ricovero.

I pazienti trapiantati di fegato provengono anche da altre regioni emerge pertanto la necessità di organizzare un’attività di follow-up concentrata in un'unica giornata.

Per tre giorni la settimana dovrebbero essere programmati 10/15 controlli/die e potrebbero avere il seguente svolgimento:

 

Alle ore 8  eseguire il prelievo di sangue, la visita medica e successivamente, quando possibile, eventuali consulenze specialistiche;

-          l'Rx torace e l'ecografia, che nei pazienti immunodepressi dovrebbero essere eseguiti di routine nella stessa giornata;

-          avere un colloquio conclusivo con i pazienti nella stessa giornata;

-          le variazioni terapeutiche ed eventuali ulteriori decisioni dovrebbero essere comunicate al più presto al paziente nei giorni successivi;

 

La proposta

è di organizzare una attività ambulatoriale che preveda due accessi dei paziente all'ambulatorio: uno al mattino ed un secondo, al pomeriggio, per trarre le conclusioni, concordare le eventuali variazioni terapetifiche, ovvero programmare un trattamento ambulatoriale o, se necessario, in regime di ricovero. L'attività di follow‑up ambulatoriale dovrebbe prevedere, inoltre, una collaborazione multidisciplinare con presenza dei consulenti gastroenterologo ed ecografista.

Un'attività di questo tipo deve essere programmata e necessita di uno spazio ambulatoriale aperto tutti i giorni e dedicato esclusivamente all'attività di trapianto di fegato.

Ove i controlli clinici dimostrino la necessità di un ricovero ospedaliero, è auspicabile la disponibilità di posti in aggiunta al reparto di degenza, per l'immediato ricovero.

 

Le consulenze specialistiche

 

I pazienti trapiantati di fegato presentano a volte problematiche cliniche complesse che richiedono consulenze specialistiche frequenti dopo la dimissione. Fra le più comuni si possono citare:

Consulenze cardiologiche, dermatologiche, diabetologighe, neurologiche, nefrologiche, ortopediche e fisiatriche, otorinolaringoiatriche e oculistiche.

 

Attualmente tutte queste consulenze sono effettuate senza un idoneo coordinamento.

La proposta è di concentrare in alcuni giorni della settimana tutti i pazienti con patologie affini e permettere ai consulenti più spesso chiamati in causa di svolgere la propria attività direttamente presso il centro trapianti.

Una organizzazione di questo tipo favorirebbe un più corretto scambio di informazioni con il chirurgo, un’uniformità di trattamento ed un riscontro continuo dell'efficacia terapeutica ed eviterebbe disagi e spostamenti a pazienti spesso non ancora totalmente autosufficienti.

 

Necessità di strutture e di organico.

 

Il progetto di follow-up e di terapia medica ambulatoriale

-         1 ambulatorio prelievi con la disponibilità di due letti per terapie ìnfusionali

-          1 ambulatorio per visite mediche e specialistiche dotato di ecodoppler

-          1 sala di attesa.

Il personale necessario per un ottimale utilizzo della struttura per cinque giorni la settimana dovrebbe essere di:

-          1 medico strutturato, 2 medici borsisti, 2 medici specializzandi

-          1 segretaria per l'archiviazione delle cartelle cliniche, inserimento dati nel database, battitura a stampa delle relazioni ai medici curanti, controllo impegnative mutualistiche, statistiche sanitarie ecc...  con l'impegno di mantenere aperta la segreteria dal lunedì al sabato.

-         1 assistente sanitaria per la programmazione del follow-up, dei controlli specialistici, dei ricoveri e per tutte le altre attività di tipo sanitario.

-          2 infermiere professionali in grado di garantire l'attività ambulatoriale dal lunedì al venerdì con orario 8/12 / 14/18 e al sabato dalle 8 alle 12.

-          La creazione di un punto di riferimento stabile ed efficiente, facilmente raggiungibile telefonicamente, per fax o e-mail, costituirà senza dubbio un'evoluzione dell'attività trapiantologica;

-          per il paziente trapiantato può rappresentare la sicurezza di un riferimento sempre disponibile

-          per il medico curante può, divenìre un rapido e valido strumento di aggiornamento e consulto.

 

Si spera ora che si costituisca finalmente un tavolo di coordinamento (compreso le associazioni della Puglia) presso la regione capace di eliminare una volta per tutte queste problematiche che ci portano ad essere una regione da terzo mondo inerente alla questione trapianto di organo anche perché questo a portato negli ultimi anni alla diminuzione di donazioni per cui moltissimi morti in più.