GUIDA AL TRAPIANTO DI FEGATO EDIZIONE 2002 Ass. Trapiantati Organi Puglia Onlus Bologna

L’INTRODUZIONE NELLA LISTA D’ATTESA

L'inserimento nella lista d'attesa per il trapianto avviene dopo la presentazione del caso alla riunione settimanale del personale medico (chirurghi, gastroenterologi, anestesisti, rianimatori, etc.) che eseguirà l'intervento e seguirà il paziente dopo il trapianto.

Una volta accettato come candidato per il trapianto, è richiesto al paziente di firmare la scheda per l'iscrizione in lista, sulla quale dovranno essere annotati i numeri telefonici dove lui potrà poi essere contattato in seguito. Il trapianto verrà infatti effettuato solo quando si reperirà un donatore compatibile per gruppo sanguigno e corporatura con il ricevente.

È bene che i medici ed i chirurghi chiariscano subito con il paziente tutti gli aspetti che il trapianto di fegato comporta, includendo fra questi i rischi dell’intervento ma anche tutti i benefici che potrà ricevere. È molto importante che la firma che il paziente pone sulla scheda esprima la consapevolezza di questi aspetti. I tempi brevi imposti dalla chiamata per l’intervento renderanno di fatto impossibile un nuovo approfondimento quando si renderà disponibile un donatore compatibile, proprio il giorno del trapianto. Per questo motivo il paziente che è in lista di attesa deve avere già chiarito nella sua mente tutte le eventuali e, comprensibili, perplessità che possono essergli nate e risolverle con anticipo.

DAL MOMENTO DELL’INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA IL PAZIENTE PUÒ ESSERE CHIAMATO PER IL TRAPIANTO OGNI MOMENTO

Possono infatti verificarsi situazioni tali (molto spesso imprevedibili) che portino a convocare per il trapianto anche pazienti che non occupino posizioni particolari nella lista di attesa. Per questo motivo ogni paziente deve essere a conoscenza di avere la possibilità di eseguire l’intervento in qualsiasi momento, ad iniziare proprio dal giorno successivo al suo inserimento.

Il momento in cui si potrà fare il trapianto non è però assolutamente prevedibile o programmabile. Quando si rende disponibile un donatore idoneo per realizzare l’intervento, il paziente viene contattato telefonicamente dal chirurgo reperibile e viene informato su quando dovrà arrivare a Bologna per l'intervento. In genere il trasporto deve essere effettuato in tempi ragionevolmente brevi.

É comunque necessario, appena il paziente viene dismesso dall'Ospedale, dopo la valutazione e l’inserimento in lista di attesa, allestire un rapido sistema di trasporto. Qualora il paziente sia residente in una Regione diversa dall’Emilia-Romagna viene organizzato un sistema di trasporto con la gentile collaborazione delle Prefetture locali.

Per questo proposito viene di regola inviata ai pazienti residenti in Comuni particolarmente distanti da Bologna ed inseriti nella lista d'attesa una lettera, da parte del Centro Trapianti, di richiesta di collaborazione e che deve essere consegnata alla Prefettura. Il paziente dovrà quindi contattare la propria Prefettura non appena ricevuto tale lettera e dovrà prendere gli accordi necessari con i Funzionari incaricati per attivare il sistema di trasporto quando verrà chiamato per il trapianto.

Il tempo che intercorre fra l'inserimento in lista ed il trapianto può variare da alcuni giorni ad alcuni mesi. Durante tale periodo il paziente deve eseguire periodici controlli presso il Centro dove ha eseguito la valutazione pre-trapianto. Tali controlli comprendono la ripetizione di alcuni esami del sangue e un’ecografia addominale con lo studio dei vasi (arterie e vene) che arrivano al fegato. Tali accertamenti, che devono essere eseguiti almeno ogni 3 mesi per non essere sospesi dalla lista, sono indispensabili per verificare lo stato di salute del malato nel periodo di attesa. Ad ogni controllo il paziente verrà visitato anche da uno dei chirurghi dell’équipe.

La lista di attesa non è una semplice elencazione di nomi, ma è invece un sistema sempre in movimento, studiato per consentire che il trapianto venga eseguito ogni volta nel paziente che ne ha più bisogno in quel momento e che sia compatibile con le caratteristiche del donatore disponibile.

Per questo motivo nessun paziente ha una posizione fissa nella lista.

• La posizione di ogni singolo paziente dipende innanzitutto dallo stato di gravità suo e degli altri pazienti in lista,

— poi dal tempo trascorso nell’attesa e infine dai quei fattori, diversi e spesso imprevedibili, che possono sorgere ogni volta che viene reso disponibile un organo per il trapianto.

Le regole generali che fanno funzionare la lista di attesa fanno parte della documentazione del sistema qualità del Programma Trapianto di Fegato.

Il periodo di attesa viene generalmente trascorso dal paziente al proprio domicilio, o comunque ai recapiti telefonici indicati al momento dell'inserimento in lista. Qualora il paziente esegua degli spostamenti che lo allontanino dai recapiti conosciuti al Centro Trapianti, deve prontamente comunicare i nuovi recapiti al Centro Trapianti presso la Chirurgia Generale del Prof. Antonino Cavallari (i numeri di telefono sono contenuti in questo opuscolo). È comunque fortemente consigliato adottare l’uso di un telefono cellulare al quale il paziente possa sempre essere trovato.

Il paziente deve invece contattare il proprio referente medico o il Centro ogni qualvolta si manifestino sintomi di infezioni gravi che possano impedire temporaneamente il trapianto (ad esempio, infezioni gravi con febbre, come la polmonite) o quando il paziente necessiti di ricoveri ospedalieri al di fuori dell'area di Bologna.

Quando si riceve la chiamata, il paziente si sentirà al tempo stesso eccitato e spaventato, questo è un buon motivo per aver già organizzato tutto il necessario per il trasporto in anticipo, quando possibile.

Bisogna ricordarsi di non mangiare o bere niente una volta ricevuta la telefonata dì chiamata perché è importante che lo stomaco sia vuoto in previsione dell’intervento. Non è necessario essere preoccupati a riguardo dell’età, del sesso, della razza del donatore perché il paziente non svilupperà alcuna delle caratteristiche del donatore. Quello che è importante è che il fegato del donatore venga valutato al momento del prelievo da uno specialista e che venga considerato valido per il trapianto. É da considerare che l’ultima valutazione viene fatta direttamente sul tavolo operatorio, per cui talvolta può accadere che per motivi diversi il fegato non venga considerato idoneo.

In tali occasioni il ricevente ha fatto un viaggio "a vuoto" e potrà essere piuttosto alterato quando lo verrà a sapere. É importante comprendere che tale decisione è stata presa nell’interesse assoluto ed unico del paziente e ci saranno occasioni successive e migliori per essere trapiantato.

Bisogna sempre ricordarsi che questo meraviglioso regalo è stato fatto generosamente e gratuitamente da un donatore che ha firmato in vita per la donazione o da una famiglia che ha voluto che qualcuno beneficiasse del fegato di una persona amata.

La famiglia del paziente che viene operato di trapianto di fegato, potrà trovare una sistemazione presso un luogo di accoglienza od un albergo i cui indirizzi sono pubblicati in fondo all’opuscolo.