Obbiettivi generali

In sintesi i principali obbiettivi per cui si rende necessaria una strategia di intervento sull'epatite C possono essere così riassunti:

a. Impedire la diffusione del virus, poiché la consapevolezza di esserne portatori aiuta il cittadino a porre in essere tutte le misure preventive del caso.
b. Offrire al cittadino stesso la possibilità di curarsi adeguatamente(se necessario); inoltre, la letteratura scientifica mette in luce il fatto che le attuali terapie offrono maggiori garanzie di successo se intraprese durante la fase iniziale della malattia.
c. Ridurre i costi di ospedalizzazione, trapianto, invalidità, e quindi un risparmio economico.
d. In generale aumentare la qualità di vita del malato.


Aree di intervento

Al fine di mettere sotto controllo l'emergenza socio sanitaria causata dal virus HCV è necessario agire su più fronti:

PREVENZIONE
INFORMAZIONE
SORVEGLIANZA EPIDEMIOLOGICA
Inoltre, potenziare:

LA RICERCA
IL COUNSELLING FORNITO DALLE ASSOCIAZIONI
MIGLIORARE LA QUALITA' DI VITA DEI MALATI

Stimolare lo screening per l'HCV al fine di fare emergere il sommerso delle Persone infette attualmente inconsapevoli.

Ciò si realizza attraverso:
· campagne di sensibilizzazione alla popolazione (depliant in luoghi, luoghi pubblici, trasmissioni televisive, spot, con riferimenti espliciti alle categorie a rischio.
· campagne informative ai medici di base e operatori Sanitari
· campagne informative mirate alle categorie a rischio.
· Facilitare l'accesso allo screening

Ridurre ai minimi termini le attuali fonti di contagio.

Ciò si realizza attraverso:

· Obbligo per i centri di bellezza, studi odontoiatrici di usare strumenti monouso o strerilizzare i ferri riutlizzati in autoclave.
· Obbligo con sanzioni per gli ospedali pubblici e privati di usare gli stessi accorgimenti di sterilizzazione per ogni procedura invasiva ed operazione chirurgica



Fornire le risposte adeguate ai malati ed ai cittadini che ne vogliono sapere di più

Ciò si realizza attraverso:
· L'educazione degli operatori sanitari
· Un servizio di counselling mirato ai malati che garantisca l'anonimato
· La pubblicazione di un opuscolo che comprenda le domande poste di frequente dai malati
· L'istituzione di un numero verde per tutti i cittadini, così come per l'AIDS


Istituire una sorveglianza epidemiologica efficiente

Ciò si realizza attraverso:

· La costruzione di una rete di centri specializzati in contatto tra loro che possono fornire le informazioni all' Istituto Superiore di Sanità
· Sorvegliare l'epidemia in relazione alla prevalenza dell'infezione e l'incidenza dei nuovi casi diagnosticati.
· Valutare l'evoluzione delle infezioni recenti, così come il ricorso allo screening ed alle cure.


Migliorare la qualità di vita delle persone infette

Ciò si realizza attraverso:

· agevolazioni alla persona colpite duramente (assistenza domiciliare epatologica)
· Estendere i benefici della L. 10/94 alle persone in trattamento farmacologico
· trattamenti pensionistici adeguati alle persone colpite duramente
· consuelling mirato (tramite associazioni, numero verde, assistenti sanitari)
· Una revisione della L. 210/92 riaprendo i termini per la presentazione della domanda di
· Indennizzo.
· Proporre le terapie attuali a chi accusa sintomatologia inequivocabile

Durata
Il piano è triennale, soggetto a verifica annuale…..

Risorse economiche
Le risorse economiche necessarie ammonta a …… milioni di Euro da ripartirsi tra Il Ministero della Salute e le Regioni

Soggetti coinvolti

I soggetti coinvolti sono:
Il Ministero della Salute
Le regioni
Il personale sanitario delle USL
Gli specialisti delle malattie epatiche
I medici di Base
Le associazioni di volontariato che operano nell'ambito delle malattie epatiche



A livello locale e regionale: il programma sarà adattato e pilotato dai servizi decentrati dello stato tenendo conto delle caratteristiche epidemiologiche e demografiche locali in cooperazione con i centri di riferimento.

IL PIANO OPERATIVO

1. Fare emergere il sommerso

Obiettivo operativo
Ottenere, entro il 2005, che almeno l'80% dei pazienti portatori del virus HCV vengano a conoscenza del loro stato sierologico.

Per arrivare a ciò è necessario generare una presa di coscienza collettiva della potenziale gravità dell'epatite C, rinforzare in modo notevole l'informazione alle persone particolarmente a rischio e sensibilizzare i medici ad incentivare l'individuazione della malattia attraverso i test verso tutte quelle persone che sono suscettibili di essere state contagiate per via ematica o che presentano dei segni clinici riconducibili all'epatite C.
Il piano propone una serie di azioni da farsi in una sequenza ben precisa al fine di ottenere dei risultati ottimali e non sovraccaricare le strutture che attualmente ricevono e curano le persone contagiate dal virus HCV.

1.a I gruppi sui quali fare screening

Una determinazione precisa sui gruppi di persone considerate a rischio è l'elemento portante di una campagna informativa tesa all'individuazione dei soggetti infetti inconsapevoli senza dover effettuare una screening sulla popolazione che sarebbe oltremodo antieconomico e probabilmente allarmante per i cittadini.

I gruppi a rischio possono essere considerati i seguenti:

§ Persone che hanno ricevuto trasfusioni di sangue o di prodotti sanguigni prima del 1990.
§ Persone che hanno condiviso con altri individui equipaggiamenti per iniettare farmaci.
§ Persone con tatuaggi o che si sono sottoposti al "body piercing".
§ Persone che si sono punte con siringhe infette.
§ Emofilici.
§ Dializzati.
§ Carcerati.
§ Persone che si sono iniettate droghe.
§ Persone che hanno subito interventi chirurgici prima del 1990.
§ Gli operatori sanitari che sono a contatto con persone a rischio.
§ Conviventi di persone infette dal virus HCV.
§ Figli di madri infette dal virus HCV.
§ In generale, tutti coloro ai quali vengono riscontrate anormalità CRONICHE nei test di funzionalità del fegato.

1.b Campagne informative alle categorie a rischio e sensibilizzazione alla popolazione

1) Entro il mese di ________ viene effettata una campagna stampa sui quotidiani.
Questa campagna sarà formata da una pagina intera a partire dal ___, nei ___ quotidiani della carta stampata regionali e sui quotidiani Nazionali, (Corriere, Repubblica, ecc.)
Gli annunci citeranno le categorie di persone interessate dallo screening dell'epatite C al fine di incoraggiare ad effettuare lo screening o chiedere consigli ai medici.

2) Nell'anno 2003 vengono programmate 2 Trasmissioni televisive sulle reti nazionali pubbliche.
Tali trasmissioni devono essere programmate in prima serata e coinvolgere Specialisti, medici di base e associazioni in modo da risultare trasmissioni informative e comprensibili per tutto il pubblico che ascolta.

3) Entro il mese di _______ viene elaborato un documento di informazione completo sull'epatite C per tutti i cittadini da distribuire nei luoghi pubblici (farmaci, ospedali, asl, ). Nel documento saranno elencate le categorie di persone interessate dallo screening dell'epatite C al fine di incoraggiare ad effettuare lo screening o chiedere consigli ai medici.

4) Nell'anno 2003 programmare Campagne radio a mezzo delle maggiori emittenti radiofoniche
(RDS, rtl, radio dj, ecc.)
Questa campagna completa il lavoro di sensibilizzazione di incoraggiamento allo screening della campagna stampa e permette la diffusione del messaggio persistentemente e di toccare una larga fetta di cittadinanza.


1.c campagne informative ai medici di base, operatori sanitari, e del settore

Entro il mese di ___________si prevede la pubblicazione e la divulgazione di linee guida per tutti i medici di base in modo tale da fornire la conoscenza appropriata per identificare i soggetti potenzialmente da screnare ed offrire loro risposte chiare alle domande (suscitate in particolare modo dalla campagna dei media); una informazione chiara ed attuale sulle modalità di trasmissione del virus e le persone che devono essere incoraggiate allo screening.

Lo stesso documento, opportunamente modificato, viene fornito a tutti gli operatori sanitari che sono a contatto con i soggetti potenzialmente a rischio: anestesisti, Pediatri, genicologi, , cardiologi e medici delle carceri alle reti associative istituzionali interessate, associazioni di lotta contro l'epatite C, HIV, reti di HCV e centri di riferimento per l'epatite C.

Questa azione va fatta prima che partano le divulgazioni a mezzo stampa, radiofoniche ecc. in modo "da preparare il terreno" per far fronte in modo adeguato alla comprensibile richiesta generata dalla pubblicità.

1.d Corsi e Convegni per operatori sanitari
Entro il 2003 Le ASL predispongono corsi e convegni sull'epatite C per gli operatori sanitari al fine di fornire la conoscenza necessaria che consente di rispondere in maniera precisa alle domande dei pazienti.

1.e Accesso allo screening
Facilitare lo screening dei soggetti a rischio istituendo presso le USL dei centri di riferimento per eseguire il test in maniera anonima, rapida e gratuita.


2. Bloccare le principali fonti di contagio
Obiettivo operativo:
Entro il 2004 ridurre del 75% le attuali infezioni da HCV

2.a La diffusione di pratiche ottimali per la disinfezione di materiale medico
Entro il 2003 dovrà essere diffusa una direttiva sanitaria di pratiche ottimali sulla disinfezione di materiale medico ed estetico nel quale vi sarà la previsione dell'obbligo, nelle strutture sanitarie pubbliche e private, nei centri di cura, di bellezza e di medicina estetica e, in generale, negli esercizi pubblici e privati che fanno uso di strumenti invasivi riutilizzabili, della sterilizzazione delle attrezzature usate nei trattamenti medico-chirurgici al fine di garantire la totale in attivazione dei virus dell'epatite cronica e ridurre il rischio di contagio.
La direttiva conterrà sanzioni per gli inadempienti.

2.b Porre I consumatori di droghe al centro di un dispositivo informativo e di incoraggiamento allo screening

Entro il 2003 elaborare un depliant informativo che fa il punto sull'epatite C e concepito in particolar modo per i consumatori di droghe, distribuito attraverso il SERT e l'intermediazione delle associazioni e delle reti degli ospedali cittadini.
I consumatori di droghe, gruppo fortemente esposto all'HCV, saranno regolarmente informati sulle modalità di trasmissione del virus e sensibilizzati alla necessità di fare il test anti HCV.

3. Informazione pratica ed accessibile

Obiettivo operativo:
Entro il 2004 il 75% dei malati è adeguatamente informato e con punti di riferimento


3a Entro il 2003 viene pubblicato un libretto ad uso delle persone colpite che si intitola: "Epatite C: Domande e risposte"

Questo libretto conterrà in forma semplice e pratica l'essenziale delle conoscenze attuali dell'epatite C al fine di apportare delle risposte alla domande che si pongono le persone colpite ed i loro familiari.
Una informazione chiara che segue la scoperta della loro sieropositività (nuove consulenze dei medici per controlli biologici, consultazioni specialistiche…) e sui trattamenti e precauzioni da prendere (igiene familiare…) sarà consegnato alle persone colpite attraverso l'intermediazione dei medici.
Questo libretto faciliterà la vita quotidiana delle persone in trattamento grazie a dei consigli pratici derivati da una osservazione ottimale sui comportamenti da tenere durante un trattamento, come alleviare gli effetti collaterali talvolta opprimenti, ecc. Sarà diffuso con priorità nei centri di riferimento dell'epatite C e dato alle persone che iniziano il loro trattamento.

3b Entro il 2003 viene pubblicata Una guida di "buona condotta igienica" per gli operatori dei tatuaggi e del piercing

Questa guida di pratiche igieniche ottimali sarà redatta da un gruppo di lavoro che raggruppa dei professionisti della Sanità e delle persone che praticano il tatuaggio ed il piercing sarà stampata e diffusa presso il personale che pratica azioni non medicali a rischio di lacerazioni cutanee (operatori del piercing, dei tatuaggi…)
Questa guida sarà messa in linea sui siti internet del Ministero, associazioni interessate, ed anche sui siti dedicati ai tatuaggi e piercing.

3c. entro il 2003 attivare un numero Numero verde

Nel quadro della campagna nazionale di informazione sull'epatite e di incoraggiamento dello screening dell'HCV , viene attivato un numero verde che consente di avere informazioni utili sui centri specializzati, le nuove terapie, ecc.

In alternativa, vengono finanziate le associazioni o enti no profit che si sono distinti nella prevenzione ed informazione sull'epatite C al fine di poter fornire un tipo di counselling professionale ma familiare, nel quale i soggetti colpiti possono sentirsi a "proprio agio".
In tale ottica, sono previsti fondi per la formazioni degli operatori deputati a fornire il counselling

3d. Sito Internet
Entro il mese di ________ Il Ministero della Salute crea una sezione apposita presso il proprio sito internet dedicata all'epatite C, con informazioni utili, collegamenti, ecc.



4. Migliorare la qualità di vita delle persone infette

Obbiettivi operativi
Entro Giugno 2003 dovrà esistere un servizio di counselling operativo facilmente rintracciabile.
Entro il 2003 dovrà esistere un pacchetto di agevolazioni per le persone seriamente ammalate di epatite C
Entro il 2004 almeno l'80% dei pazienti trattabili farmacologicamente dovranno essere in trattamento.


4.a Assitenzta domiciliare epatologica
Coinvolgere le ASL (attraverso le regioni) impegnandole nella buona riuscita della campagna promozionale a livello locale con il coinvolgimento dei medici di famiglia (FIMMG).
Parte dell'impegno dovrebbe consistere nell'individuare le strutture idonee alla cura della cirrosi, renderle note e promuovere progetti pilota per l'assistenza domiciliare epatologica.

4.b Facilitazioni

1) Agli ammalati di epatite C si applica la legge 5 febbraio 1992 n. 104, e successive modificazioni:

a) Per il periodo di tempo in cui si sottopongono alla terapia con Interferone o altri antivirali.
b) Qualora sia riconosciuta e certificata una cirrosi epatica classificabile in CHILD A, CHILD B o CHILD C.
c) Se trattasi di soggetti trapiantati di fegato da HCV.

2) L'assegno ordinario di invalidità viene erogato qualora sia certificata da un centro specializzato per la cure delle epatiti una diagnosi di cirrosi in qualsiasi stadio clinico.
In questa categoria sono inclusi i soggetti trapiantati di fegato da HCV.

In presenza di cirrosi classificabile in CHILD B viene riconosciuta la condizione di INABILITA' (art. 2 L. 222/84) con benefico di pensione.

Qualora si presenti un aggravamento in riferimento al punto 2, viene erogato un assegno mensile per l'assistenza personale e continuativa (art. 5 L. 222/84) allorché sia presente impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado il soggetto di compiere gli atti quotidiani della vita, vi sia necessità di assistenza continua.

3) La legge 210/92 e successive modificazioni viene modificata nella parte in cui consenta a tutti coloro che sono stati infetti da trasfusioni di sangue, emoderivati o vaccinazioni obbligatorie di inoltrare domande senza vincoli di tempo.

4.c. Lo Stato, direttamente o attraverso le regioni, e dietro presentazione di progetti-intervento dettagliati, concede finanziamenti alle organizzazioni di volontariato rappresentative di ammalati di Epatite C al fine di costruire e mantenere sistemi informativi di counselling efficaci e professionali.

4.d Vengono predisposti, in ambito terapeutico, studi scientifici controllati al fine di trattare i soggetti portatori di transaminasi nella norma ma che presentano una sintomatologia inequivocabilmente riconducibile all'epatite C.


5. Sorveglianza Epidemiologica

Obiettivi operativi
Entro il 2003 dovrà essere pronta la rete di centri deputati e fornire le informazioni al ISS



· Sorveglianza delle nuove infezioni.
· Rete nazionale di laboratori d'analisi di biologia medica.
· Valutazione dei modi di trasmissione dell'HCV
· Co-infezioni HIV-HCV:
· Sorveglianza sull'epatocarcinoma