In Puglia con sede a Massafra Via A. Garibaldi, 67 è ormai una realtà la Federazione LIVER-POOL (Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato malattie Epatiche e Trapianto Onlus).

Ormai è una realtà la presenza della Federazione LIVER - POOL e a rappresentarla nel in Puglia è stata chiamata l'ATO Puglia onlus che oltre ad essere componente fondatrice e anche rappresentante in Consiglio Direttivo Nazionale.

Il Consiglio Direttivo Nazionale è formato da:

1. Presidente Prof. Soccorsi Fabrizio ASSOCIAZIONE ITALIANA COPEV Regione Lazio

2. Sig. Ricca Rosellini Salvatore AFMF - "ASSOCIAZIONE FORLIVESE PER LE MALATTIE DEL FEGATO ONLUS" Regione Emilia Romagna.

3. Sig. Santoro Giovanni A.T.O. "ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI PUGLIA ONLUS" Regione Puglia

4. Avv. De Simone Antonino A.S.Tra.Fe. -"ASSOCIAZIONE SICILIANA PER IL TRAPIANTO DEL FEGATO" Regione Sicilia

5. Sig. Maccioni Giampiero "ASSOCIAZIONE VITA NUOVA ONLUS" ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI Regione Sardegna

6. Dott.Caprio Giovanni, VITE-ONLUS: "VOLONTARIATO ITALIANO TRAPIANTIATI EPATICI ONLUS" Regione Toscana.

Alcuni scopi della Federazione:
La Federazione non ha scopo di lucro, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà ed assistenza sociale, civile, scientifica e culturale e della beneficenza a favore di soggetti svantaggiati portatori di trapianto fegato; o in attesa di trapianto; o affetti da una delle patologie epatiche e condizioni correlate.
La Federazione, in particolare, persegue il predetto scopo coordinando e sviluppando tutte le attività idonee a:
- promuovere l'assistenza alle persone portatrici di patologie per le quali possa essere indicato come terapia il trapianto di fegato, nonché l'istruzione e l'educazione delle dette persone e delle loro famiglie in relazione alle dette patologie e terapie erogando a tal fine appositi servizi informativi;
- promuovere la cultura della donazione degli organi e tessuti;
- stabilire e coordinare le linee generali delle iniziative promosse a livello nazionale dalle singole Associazioni socie ed aderenti alla Federazione e rappresentando quest'ultima nei confronti degli organismi nazionali e sovranazionali;
- diffondere l'informazione e l'istruzione delle classi medica e paramedica circa le possibilità di prevenzione diagnostiche e terapeutiche per le patologie virali erogando a tal fine idonei strumenti informativi;

Gli obiettivi che saranno prioritari saranno basati su progetti di prevenzione per la cirrosi, la quale risulta essere la causa principale per i trapianti di fegato.
Verrà proposto un piano di prevenzione ed informazione a livello nazionale sull'epatite C.
La Federazione ritiene che la prevenzione della cirrosi è un target molto ampio, quindi sarebbe opportuno preparare e poi sviluppare progetti separati per la prevenzione ed informazione sui virus epatitici che da soli causano la maggior parte delle malattie epatiche quindi:

a) Un piano nazionale per informazione e prevenzione sull'epatite C
b) Un manuale da distribuire ai medici di base.

E' evidente a tutti che l'epatite C è di gran lunga il flagello attuale sulle malattie epatiche.
Bisognerà cercare di portare tutti ad una riflessione e dare priorità all'epatite C, poiché ci sono là fuori ancora miglia di persone che sono infette e non lo sanno.

Altro punto:
E' quello di intervenire presso la Commissione Affari Sociali per l'attuazione di leggi "bloccate da anni in tema di "interventi per la tutela dei malati di epatite cronica virale". Se approvate, queste leggi porterebbe enormi vantaggi sul piano di prevenzione ed informazione.
Altro punto:
Ci sono numerose persone che sono "portatori di HCV con transaminasi nella norma". Queste persone non hanno esenzione per epatite cronica, tuttavia le linee guida raccomandano che queste persone debbano controllarsi ogni 4-6 mesi. Sarebbe coerente estendere l'esenzione per alcuni esami anche a queste persone.
Altro punto:
Alcuni recenti studi scientifici hanno messo in luce che i soggetti HCV+ trapiantati con organi di donatori che hanno più di 50 anni hanno una progressione del danno epatico maggiore rispetto a coloro che hanno avuto un fegato da donatori con età inferiore. Non sarebbe male discutere di questo aspetto con gli esperti dei vari centri trapianti di fegato..

Il lavoro per la neonata Federazione sarà molto complesso, perché è la prima Federazione Nazionale fondata da Associazioni di Volontariato che trattano nelle varie regioni d'Italia gli stessi problemi e che insieme hanno deciso di portare il loro contributo, nel Ministero della Sanità, fatto da molta esperienza, preparazione e di vissuto di molte persone colpite da queste gravi forme di patologie.