ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI ONLUS Regione
Puglia
atomassafra@libero.it
1° convegno nazionale Liver-Pool
il Fegato. Oltre la vita, Roma
6 dicembre 2007
Le associazioni che si sono dedicate alla lotta contro le malattie del fegato operano in Italia, più numerose, da una decina d’anni. Infatti, attorno alle necessità di prevenzione e d’assistenza sono sorte, o cresciute, varie realtà associative grazie all’entusiasmo di malati, familiari o medici ed operatori della sanità. In alcuni casi le singole associazioni hanno aperto la strada a originali strategie di prevenzione, educative, assistenziali e di tutela dei diritti.
In questo contesto si è inserita la sfida della Federazione Liver-Pool: malati, trapiantati e semplici volontari si sono incontrati e hanno deciso che in Italia - da allora, era il 2003 - una sola voce li avrebbe rappresentati nella lotta alle malattie del fegato. Era la voce della sofferenza e della solidarietà che - dal Friuli Venezia Giulia alla Calabria, dalla Sardegna alla Sicilia - è corsa veloce e si è alzata forte. La voce di decine d’associazioni e di migliaia di soci, malati, familiari, sostenitori e simpatizzanti. Una sfida irrinunciabile. Infatti, le malattie del fegato - soprattutto nel caso dell’epatite cronica, della cirrosi e delle sue complicanze, del trapianto - possono richiedere, oltre ad inevitabili misure preventive, assistenza intensiva e, al tempo stesso, pongono quotidianamente l’esigenza di un lungo accompagnamento del malato nelle fasi della terapia anti-virale ed in quelle dello scompenso e della perdita dell’autosufficienza.
Il Convegno “il Fegato. Oltre la vita” nasce quindi non casualmente; ma per l’impegno che la Federazione Liver-Pool, l’AISF, l’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, il Centro Nazionale Trapianti (CNT) del Ministero della Salute, i volontari, le singole associazioni e tutte le istituzioni, governative e locali, hanno profuso - con contributi diversi, ma ben integrati - negli ultimi anni nella cura e nell’assistenza di queste persone.
Il Convegno si articolerà in cinque sessioni: Coraggio ed ira, Presagio e destino, Benessere e malattia, Oltre la vita, Volontariato, tutte precedute da una lettura. Ed ecco come l’immagine del fegato - sede dei sentimenti per gli antichi Greci - sia rimasta tradizionalmente legata ad un vizio, l’ira, e ad una virtù, il coraggio. Vizi e virtù - palesi o corrotte - appartengono ad alcuni stati tossici e di malattia. L’organo, è noto, era scrutato dagli antichi aruspici per cercare il segno della presenza divina, il destino degli individui e dei popoli ed accedere a presagi. Le capacità di previsione sono, al contrario, realmente presenti nella medicina contemporanea e le scelte terapeutiche appaiono in grado di modificare, in alcuni casi, il destino della persona malata.E la prevenzione può, oggi, evitare la malattia o, con la diagnosi precoce, modificarne la storia naturale. A garanzia del benessere fisico, psichico e sociale sono cresciuti nuovi approcci assistenziali ambulatoriali, ospedalieri e, addirittura, domiciliari: spesso attenti anche agli aspetti psicologici e sociali. Alcuni organi - tra questi il fegato - erano conservati dagli Egizi nei vasi canopi per una seconda vita: la medicina moderna, con il trapianto, è stata capace di realizzarne il sogno. Ed il ruolo del volontariato è stato, spesso, determinante in tante scelte ed in questi successi!
Nel quadro Il buon Samaritano - tela dell’inizio del XVIII secolo di Niccolò Malinconico, scelta come icona del convegno - è racchiuso lo spirito con il quale l’artista seppe cogliere il valore della vita e della solidarietà. E con questo spirito, che va oltre la vita, devono essere affrontate - da Liver-Pool, da AISF e dal CNT - le sfide d’oggi per i diritti delle persone malate.
Il Presidente Liver-Pool
(dr. Salvatore Ricca Rosellini)
- CORAGGIO E IRA -
Lettura: Organi, virtù e vizi
Danno da alcol
Encefalopatia
- PRESAGIO E DESTINO -
Lettura: Storia naturale e prognosi delle malattie del fegato
Epidemiologia
Prevenzione e diagnosi precoce
- BENESSERE E MALATTIA -
Lettura: Benessere fisico, psichico e sociale: un’utopia?
La gestione ambulatoriale
Terapia sub-intensiva epatologica
Rianimazione
Altre strategie? Volontariato in epatologia
- OLTRE LA VITA -
Lettura: Chirurgia del fegato e trapianto. La storia
Insufficienza epatica acuta
Indici prognostici e liste di attesa
Il trapianto di fegato in Italia
Trapianto di fegato e farmaci
- VOLONTARIATO -
Tavola Rotonda: Associazioni, federazioni e fondazioni di volontariato si
confrontano
Intervento conclusivo: Dalle malattie del fegato alle politiche per la salute
Patrocini:
In collaborazione con il C.N.T.
Il Convegno è realizzato grazie alla collaborazione ed al sostegno - anche organizzativo - del Centro Nazionale Trapianti (direttore dott. A. Nanni Costa)
In collaborazione con A.I.S.F.
Il Comitato A.I.S.F. (Antonio Gasbarrini, segretario, Umberto Cillo, Stefano Fagiuoli, Pietro Lampertico, Teresa Pollicino, Massimo Puoti) sostiene la Federazione e collabora con Liver-Pool nella realizzazione del convegno.
Informazioni:
Sede del Convegno:
AUDITORIUM VIA RIETI, Via Rieti 13 - 00198 Roma - Tel. 06.85358122 www.auditoriumviarieti.it
Come raggiungere la sede
DALLA STAZIONE TERMINI: Bus 86 per 4 fermate, scendere alla fermata Fiume e proseguire a piedi per 150 metri fino a Via Rieti
IN AUTO: Autostrada A1 FIRENZE-NAPOLI: Uscita Salaria, direzione centro fino a Piazza Fiume
PARCHEGGI PUBBLICI: Via Mantova, Via Sicilia
Segreteria Organizzativa:
SPAZIO CONGRESSI S.r.l, Via Alfredo Catelani, 39 00199 ROMA - Tel. e fax: 06 86204308
E-mail: spazio.c@mclink.itSegreteria organizzativa per le Associazioni e i volontari:
Segretario LIver-Pool:
Sig. Giovanni Santoro, ATO Puglia, onlus, via A. Garibaldi, 67 – 74016 Massafra (TA), Tel/Fax: 099.8800184 - Cell. 333.1133955
Scrivi alla Segreteria di Giovanni Santoro
ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI PUGLIA ONLUS
www.atopuglia.org - ATO.Puglia@excite.it
Incontro con il Santo Padre e Convegno Nazionale
ATO PUGLIA 4/5/6 Dicembre 2007
ITINERARIO-REGOLAMENTO PER Il VIAGGIO A ROMA.
Giorno 3/12/2007
Partenza Lunedì 3 Dicembre 2007
Ore 01:00 (presso ospedale civile “M. Pagliari – Massafra).
Ore 01,15 (presso scuola Elementare De Amicis – Viale Marconi Gruppo almeno 10)
Ore 01,30 (villa comunale Vitt. Emanuele).
Giorno 4/12//07
Arrivo nella città di Roma alle ore 8,00 circa.
Colazione libera e visita alla città di Roma.
(Roma città dalle numerose chiese costruite durante il Medioevo.
Se ne conservano circa 40 che hanno ancora il loro aspetto originario.
Delle circa 300 torri esistenti ne possiamo contare 50, molte delle quali sono assolutamente sconosciute poiché nascoste dagli edifici a cui sono addossate.
Oltre la città antica, rinascimentale o barocca esiste anche una Roma medievale con i suoi monumenti e opere d'arte che si possono in parte scoprire attraverso questo nostro viaggio.
Pranzo personale libero.
Partenza da Roma alle ore 12,30
Arrivo a Rocca di Papa ore 13,00 Pranzo e sistemazione in albergo.
Rocca di Papa sorge intorno all’ "Arx aesulana", altura sacra dove si levava il collegio dei "sacerdoti cabensi", in quella posizione splendida occupata dall’attuale fortezza, nacquero i primi insediamenti umani della futura città di Rocca di Papa.
Monumenti e luoghi di interesse:
Nel centro storico del paese, il punto di riferimento è il Quartiere Bavarese, fondato dalle truppe di Ludovico il Bavaro nel 1328, con la piccola Chiesa del Crocifisso come altri punti di riferimento: La Parrocchiale di Santa Maria Assunta in Cielo; La chiesa del Sacro Cuore; Il santuario della Madonna del Tufo e le piazze e le fontane.
Pomeriggio ore 15,30 partenza per Roma per riprendere la visita alla Città.
Ore 19,30 ritorno a Rocca di Papa Cena, serata libera pernottamento.
Giorno Mercoledì 5 Dicembre 2007.
Colazione e partenza ore 9,00 per la Città di Roma.
Ore 11,00 incontro con il Santo Padre.
Rientro in Hotel a Rocca di Papa per pranzo.
Pomeriggio ore 15,30 ritorno a Roma per visita. (o visita fuori Roma località da stabilire).
Ore 19,30 rientro a Rocca di Papa per cena, serata libera pernottamento.
Giorno Giovedì 6 Dicembre 2007
Colazione, partenza ore 7,45 per Roma.
Partecipazione al 1° Convegno Nazionale Liver-Pool (ATO Puglia ONLUS) sulla “Cultura della Donazione e Trapianto di Organi” come da programma con coffee break e lunch all’interno dell’auditorium (Via Rieti Roma).
Ore 18,00 partenza per Massafra.
Arrivo previsto a Massafra ore 12,00/12,30
Condizioni generali:
Il viaggio comprende: viaggio con Bus gran Turismo ditta Garofano - Grassani,
Giorno 4 dicembre 2007: cena e pernottamento (Rocca di Papa). (25 km da Roma)
Giorno 5 dicembre 2007; colazione – pranzo – cena – pernottamento (Rocca di Papa).
Giorno 6 dicembre 2007 colazione (a Rocca di Papa),
Ore 11,00 Coffee Break (auditorium di via Rieti – Roma;)
Ore 13,00 Lunch (auditorium di via Rieti a Roma),
Ore 15,30 Coffee Break (auditorium di Via Rieti a Roma).
Le prenotazioni si accetteranno a partire dal 1 Ottobre 2007 e fino ad esaurimento posti dando precedenza:
a) Ai soci (in regola con tesseramento) trapiantati) e ai componenti risultanti sul certificato di famiglia;
b) Ai soci in attesa (in regola con il tesseramento) e ai componenti risultanti sul certificato di famiglia);
c) Ai soci simpatizzanti (in regola con il tesseramento) e ai componenti famigliari risultanti sul certificato di famiglia;
d) I non soci per la loro partecipazione al convegno e quindi al viaggio saranno accettati a partire dal 15 Ottobre 2007;
Le regole sopra descritte (a-b-c-d ) valgono anche per la sistemazione posti a sedere all’interno del Bus dopo aver dato precedenza (come previsto da regolamento al gruppo dirigente ATO Puglia e ad qualche necessità di alcuni partecipanti.
Al momento dell’iscrizione gli sarà già comunicato il n° del posto aspettante.
Il programma di viaggio, per condizioni atmosferiche pessime o improvvisi problematiche del momento, potrà subire variazioni;
E’ necessario, durante il viaggio essere in possesso di documenti di riconoscimento valido.
Si consiglia di munirsi della tessera sanitaria per eventuale necessità d’assistenza sanitaria.
La fermata di partenza e rilascio partecipanti presso la scuola De Amicis di Massafra sarà effettuata qualora ci sia la presenza di numerosi richiedenti.
Ai partecipanti durante il viaggio in alcune occasioni, sarà chiesto di indossare magliette, fular, cappellini per rappresentare istituzionalmente l’Associazione e nello stesso tempo distribuire materiale informativo.
L’iscrizione vincola il partecipante nell’accettazione di tutto quello sopra indicato e di qualsiasi altra decisione presa al momento dai componenti del Consiglio Direttivo.
Durante il viaggio ci potranno essere fermate in altri comuni per il prelievo e rilascio dei partecipanti.
Per qualsiasi informazione e dettagli rivolgersi presso la sede regionale ATO Puglia ONLUS in Via A. Garibaldi, 67 Massafra dal 20 settembre 2007 dalle ore 18,30 alle ore 20,00 oppure telefonare allo 0998800184.
Si ringrazia sin da ora per la partecipazione e della collaborazione che sicuramente verrà data da tutti i partecipanti.
Il presidente ATO Puglia ONLU Giovanni Santoro
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