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L'ATO Puglia Onlus componente Del direttivo Nazionale della costituente LIVER / POOL (Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianti di fegato Onlus).

Si è costituita a Roma il 14 Marzo 2003 presso il Ministero della Sanità, la Federazione Nazionale per le Malattie Epatiche e il Trapianto di fegato.

Alla neonata Federazione Nazionale hanno aderito associazioni di molte regioni italiane di cui oltre all'ATO della Puglia, ATF del Friuli, ATRAFE, ATRAS e AILE della Sicilia, ANTF dell'Emilia Romagna, VITE della Toscana, COPEV del Lazio, della Sicilia, ATE della Campania, EPAC della Lombardia, e VITA Nuova della Sardegna.

All presidenza della Federazione è stato eletto il Prof. Fabrizio Soccorsi primario della Gastroenterologia presso la Sapienza di Roma.

Il consiglio di Amministrazione per i primi Tre anni è stato affidato all'ATO (Puglia), VITA (Toscana) VITA Nuova(Sardegna), COPEV (Lazio) ASTRAFE (Sicilia) EPAC (Lombardia).
FINALITA'E ATTIVITA'

La Federazione non avrà scopo di lucro, perseguirà esclusivamente finalità di solidarietà ed assistenza sociale, civile, scientifica e culturale e della beneficenza a favore di soggetti svantaggiati portatori di Trapianto fegato o in attesa di Trapianto o affetti da una delle patologie epatiche e condizioni correlate, e che comunque formano oggetto delle specifiche finalità delle singole Associazioni aderenti alla Federazione medesima. La Federazione, in particolare, perseguirà il predetto scopo coordinando e sviluppando tutte le attività idonee a:

- promuoverà, l'assistenza alle persone portatrici di patologie per le quali possa essere indicato come terapia, il trapianto di fegato, nonché l'istruzione e l'educazione delle dette persone e delle loro famiglie.

-promuoverà la cultura della donazione degli organi e tessuti;

- stabilirà e coordinerà le linee generali delle iniziative promosse a livello nazionale dalle singole Associazioni soci ed aderenti alla Federazione e rappresentando quest'ultima nei confronti degli organismi nazionali e sovranazionali;

- svolgerà attività di consulenza e sostegno alle Associazioni federate nelle loro attività

- sensibilizzerà le strutture politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da dette patologie;

- Svolgerà, attività dì consulenza e sostegno alle Associazioni federate e nelle loro iniziative in ambito loca1e Nazionale e transnazionale, attività dirette alla prevenzione di tutte le patologie rientranti nell'ambito delle affezioni per le quali il trapianto di fegato è riconosciuto come valido presidio terapeutico.

- promuoverà e curerà i rapporti con le Società Mediche e scientifiche che si occupano del Trapianto di fegato e delle malattie epatiche

- promuoverà la ricerca scientifica sui problemi posti dalle sopradette patologie e dalle connesse terapie;

- Effettuerà indagini sulla diffusione delle dette patologie sia in ambito nazionale che transnazionale e sul relativo indice di incidenza;

- Promuoverà rapporti con associazioni mediche nazionali ed internazionali e con ogni altra istituzione avente scopi e/o programmi analoghi ai propri;

- Diffonderà l'informazione e l'istruzione delle classi medica e paramedica circa le possibilità di prevenzione diagnostiche e terapeutiche per le patologie sopradette erogando al tale fine idonei strumenti;

- Farà opera di sensibilizzazione anche con l'utilizzo dei mezzi informativi di massa, oltre che sulle tematiche legate alle patologie per le quali è necessario il trapianto di fegato anche per una conoscenza più diffusa dell'utilità e rilevanza della donazione di organo, come strumento attraverso il quale, si migliorare la qualità della vita o salvare la vita stessa di quanti sono affetti da patologie epatiche.

- Provvederà con ogni mezzo al raggiungimento dei propri fini e per tale scopo, a titolo esemplificativo, organizzerà convegni, congressi corsi dì studio e di aggiornamento, comitati scientifici, seminari e simili; concederà contributi e borse di studio; pubblica opere scientifiche e divulgative attinenti alle citate patologie svolgerà ricerche e sperimentazioni così come elaborazioni statistiche.
La Federazione, potrà avvalersi di lavoratori autonomi o dipendenti nei limiti stabiliti dall'art. art 3 comma 4
della L. 266/ 91.

il nostro impegno, continuo contribuirà alla realizzazione dei progetti prefissati dalla Federazione che porteranno l'Italia ad un miglioramento dell'attività di prelievo e trapianto di fegato migliorando nello stesso tempo le condizioni di vita dei soggetti affetti da gravi patologie epatiche.

Il presidente Regionale ATO Puglia Onlus

Giovanni Santoro




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